Da Mathias ble født visste ingen om han kom til å gå eller snakke. Nå kaster han seg rundt halsen på mamma og sier: - È e gla ti dè

Mathias er født med flere diagnoser. Novemberdagen for snart seks år sida, da han kom til verden, visste ingen helt hvordan livet til det lille gutten ville bli.

Når alle små ting blir store: Da Marte Storlunde (28) fant ut at hun var gravid i 2013 var det alt annet enn planlagt. Allikevel var aldri abort et alternativ for henne. Graviditeten var fin, men den dramatiske fødselen var bare en smakebit på alt de skulle igjennom. Etter lange dager og mange mørke netter inn og ut av sykehus ble det klart at Mathias hadde diagnosen septo-optisk dysplasi. De nybakte foreldrene fikk beskjed om at han kanskje aldri ville gå, snakke eller se. Det ingen kunne forberede seg på var det sterke båndet Mathias skulle knytte mellom hele familien.  Foto: Ane Vaet

Nyheter

Mathias blir seks år i november. Han er en viljesterk, tillitsfull, glad og musikalsk gutt. En gutt med mange utfordringer og diagnoser. En gutt mamma Marte aldri kunne tenkt seg å være foruten.

– Høgare! kommanderer Mathias til tante Ane. Hun har satt på favorittradiokanalen, Nrk Mp3. Ane fniser litt og gjør som hun blir bedt om. «Er det bra nå?» spør hun ertende. Det er noe magisk med å kunne ta imot kommandoer fra den fem år gamle nevøen sin. Ingen visste om Mathias kom til å kunne snakke og gå. Men, nå sitter han stolt oppreist i sofaen og klapper i herdig takten til musikken.

Musikk er så viktig for Mathias. Han kan høre hvilken radiokanal som er på uten at det er nevnt. Han er blind, men lyser opp i det favorittsangene kommer på. Han synger også gjerne med der han kan.  Foto: Ane Vaet

Se filmen om Marte, Mathias og tante Ane.

Han lukker øynene, brer et stort smil over ansiktet og lar hendene danse fritt omkring seg. Ut av munnen renner det engelske strofer fra sangene han hører på, og det hersker ingen tvil om at selv om han er spesiell, er han som seksåringer flest. Sprudlende, glad og full av energi. Dette synet har Marte vent seg til, men synet som nå møter henne i hverdagen var mer enn hun noen gang turte å håpe på for bare ett år siden.

Marte var 21 år og midt i lærlingtida si som helsefagarbeider da hun fant ut at hun var gravid. De siste ukene hadde hun vært mye kvalm, det eneste hun fikk i seg var frukt.

– En kollega av meg tvang meg nærmest til å ta en graviditetstest ... Etter at jeg hadde spist fem appelsiner på en gang, forteller Marte spøkefullt. Hun kan le av det nå, men på tidspunktet hadde hun ikke tenkt tanken selv en gang. Testen viste seg og være positiv, og det betydde bare en ting; Marte skulle bli mamma.

– For meg var aldri abort et alternativ, sier hun, og ansiktet forandres til en alvorlig mine. Det er tydelig at dette er noe hun har tenkt mye på.

– Selv med alle diagnosene Mathias har, ville jeg aldri vært foruten ham. Han har lært oss så mye. Verdiene til hele familien vår er forandret, sier hun. For mye skulle endres allerede den dagen Mathias kom til verden.

Tett: Marte og Mathias koser seg mest når de får tilbringe tid med hverandre i trygge omgivelser. – Når Mathias er frisk og vi kan sitte og leke på gulvet, høre på musikk og være som alle andre. Jeg tar ingenting for gitt, sier Marte.   Foto: Ane Vaet

Mathias kjempet seg sammen med mamma Marte gjennom en vakumforløsning. Det var en hard fødsel, men verden stoppet opp da de var igjennom.

– Han gråter ikke! Han puster ikke! roper Marte med full innlevelse og hendene i været.

De første minuttene i livet ble fylt av neopuff og maske for å få liv i guttebarnet. Marte lå igjen uten den nyfødte sønnen. Han ble hastet opp på nyfødtintensiven.

– Jeg var helt desperat etter å se og holde ham, men jeg måtte vente i tre timer før jeg fikk komme opp. De timene føltes som en evighet, forteller hun. Ane stryker en varsom hånd over skulderen hennes, og sender et varmt blikk i Martes retning. Det er ikke slik noen ser for seg at livet skal begynne.

Etter to timer på nyfødtintensiven puster Mathias endelig stabilt, men CPAP-en blir på til han er lagt ned på Martes bryst.

– Jeg var så bekymret, men jeg har aldri kjent på en slik stolthet, sier hun lunt. Det er klart hun er stolt. Hun har fått en liten kriger.

Og kampene skulle bli mange. Det ble tidlig klart at noe var galt, men hva? Det var dette ingen kunne svare på. Han kastet opp det lille han fikk i seg av melk, var slapp og blek, og det klare, blå blikket festet seg ikke på noe eller noen.

– Vi tok mye prøver de seksten dagene vi lå på sykehuset etter fødselen, og i januar kom det fram at han hadde lavt stoffskifte. Han fikk allerede da kortison også, fordi han kastet opp så mye, forklarer hun nøysomt.

Marte ramser opp prøver, diagnoser og medisiner som ble forsøkt. De måtte igjennom flere runder med MR-undersøkelser, blodprøver, elektroder og det var vanskelig å se en ende på hele sykehus-sirkuset.

Det er mye medisiner på en dag. Marte har stålkontroll på alt og tørr ikke la andre slippe til.  Foto: Ane Vaet

Det var da hormonlegen satte seg ned med dem og fortalte om septo-optisk dysplasi at de manglende brikkene forsiktig begynte å falle på plass.

– Hun tok seg tid til å vise oss bilder av hjernen og forklarte nøye. Han har jo flere diagnoser, men denne er roten til mange av de andre, sier Marte. Hun ser forsiktig ned, pirker på en negl før hun sukker:

– Vi fikk jo tidlig beskjed om at han var blind. Det er jo også det folk har hektet seg opp i, sier hun lett oppgitt.

– Det er egentlig det minste problemet for oss. Det var alt det andre som var vanskelig å ta innover seg, fortsetter hun og får forsiktige nikk fra lillesøster Ane.

Mat har vært vanskelig for Mathias. Han vil ikke spise, men drikker gjerne melk fra tåteflaske når han får det servert. (Og erter gjerne med å si "melk". Da vet han at han får beskjed om å si "mjølk".)  Foto: Ane Vaet

Spesielt maten var vanskelig helt fra start. Det ble en kamp som til slutt var for hard til at den var verdt å kjempe. Marte bestemte seg for å operere inn en «knapp» for at medisiner og mat skulle bli enklere. En avgjørelse hun er glad for i dag.

– Jeg var ikke ferdig med første runde med medisiner, før neste måtte klargjøres, sier hun og rister på hodet. Hun spør Mathias forsiktig om han vil vise knappen sin. «Knappen!» gjentar han ivrig. Han drar stolt to hender over hodet og lar den lille knappen komme til syne. Nå går medisiner og mat mye enklere for dem begge.

Knapp på magen: Mathias viser stolt frem knappen han har på magen. Med denne går både mat og medisiner lett i hverdagen. Senere er likevel målet til Marte at han skal klare å spise vanlig. Han har så smått begynt å vise interesse for å ta mat opp til munnen. Alle små skritt er en seier.   Foto: Ane Vaet

Beskjeden om at han kanskje aldri ville se, snakke eller gå var blytung å få. Heldigvis har Mathias kjempet mye sammen med den lille hæren sin, som består av mamma Marte, tante Ane, pappa Ulrik og en gjeng besteforeldre som fotsoldater. Han har motbevist mye av det som bekymret dem som var aller mest glad i ham. I fjor begynte han forsiktig å gå, det løsnet helt plutselig og uten forvarsel.

– Jeg kommer aldri til å glemme da Ulrik ringte meg og fortalte at han hadde sluppet seg og gått fem skritt på egenhånd. Da gråt jeg. Det gjør jeg egentlig ofte, sier Marte med blikket festet et sted ute i den lune stua. Levende lys blafrer gule og hete over alt rundt oss. – Og den første gangen han sa «Glad i deg, mamma» da gråt jeg strie strømmer. Gledestårene vaker hele tiden ved overflaten.

– Det er ikke bare Marte, supplerer Ane, før hun fortsetter.

– Pappa, Mathias bestefar, har aldri hatt så mye tårer som nå, forteller hun med forsiktig stemme. Det er klart at de alle er stolte over den lille krabaten som har satt store følelser i sving langt der inne.

Mathias begynte på skolen i høst. Marte var nervøs for hvordan det skulle gå, men han har hatt en fantastisk utvikling og har fulle dager. Han reiser med drosja kvart over sju og kommer hjem klokka fire. Marte står i vinduet og speider hver dag.  Foto: Ane Vaet

I barnehagen var Marte mye til stede. Hun satt tålmodig i gangen og ventet. Hun visste ikke på hva, men hun visste at det ikke var lenge til det kom et nytt spørsmål fra personalet. Etter hvert skulle hun fullføre lærlingtida si, men det var ikke lett. Da hun ikke satt i gangen og ventet var det stadig nye telefoner fra nye vikarer, og selv om det gikk bra, var det langt fra optimalt for noen av dem. Korte dager var den eneste løsningen.

Den store forløsningen var da Mathias begynte på Barhaug skole i år. Der har han en egen koordinator som også er assistent. Marte som bekymret seg mye for skolestart blir tydelig rørt da hun snakker om hjelpen de har fått, og de gode elevene som har slått ring om Mathias og latt han bli en del av fellesskapet.

– Jeg vet nesten ikke hvordan jeg skal beskrive skolen. Fantastisk. Flinke. Det er så enormt, stotrer hun gjennom hendene hun hviler hodet i.

– Det er ingen der som lar han føle seg annerledes! Elevene i 6.- og 7. klasse er alltid med han i friminuttene og lar han være med på alt, fortsetter hun.

Mathias har blitt så sterk og stor. Å ta av seg skoene selv etter en lang dag på skolen er ikke lengre et problem.   Foto: Ane Vaet

Med fantastisk miljø og gode lærere og assistenter har Mathias blomstret mer de siste månedene enn han har gjort på mange år. Det er som knoppene har begynt å strekke seg mot solen og bre seg ut. Skolen har lagt til rette for at han skal lære seg å gå med stokk, han har fått et eget rom med åpen dør, slik at han kan velge om han vil være alene eller inne hos klassen sin. De har akkurat begynt å leke med punktskriftsmaskin, og Mathias stråler hver dag han kommer hjem.

– Utviklinga han har hatt nå er nesten uvirkelig. Vi ser på hele gutten at han er fornøyd. Han begynner å bli tøffere i matveien, og jeg gråt da jeg fikk video av at han hadde tatt en plomme opp mot munnen, sier Marte og gjør som om hun selv putter noe opp mot munnen.

– Fy søren, det er så bra! supplerer Ane. Det er nemlig bare tåteflaske med drikke Mathias tør å få i seg enda. Begge håper han skal slippe knapp på magen etter hvert.

Mye latter og litt gledestårer. Marte sier hun har blitt en ny person etter at Mathias kom inn i livet hennes.  Foto: Ane Vaet

Nå er det plutselig blitt utfordrende å henge med i svingene for familien og de rundt Mathias. Marte veiver med armene, og smilet hennes lurer hele tiden i ansiktets overflate når hun forklarer:

– Han har jo plutselig hoppet fra der til dit.

Det er sterkt. I flere år har Mathias stått på stedet hvil.

– Utviklingen hans har vært så plutselig, vi har ikke noe annet valg enn å bare ta sats og hoppe etter, sier hun.

Marte nærmest bobler over av stolthet.

Hun forteller tydelig imponert om jaktinteresserte pappa Ulrik som har lært Mathias de mest utrolige dyrelyder. – Mathias kan plutselig komme med lyder vi ikke skjønner noe av. Når han ikke får respons forklarer han gjerne at det er sånn en gaupe høres ut, flirer hun og blir akkompagnert av Anes latter. Begge hever armene spørrende før de ser på hverandre og utbryter:

– Hvem går rundt og vet hvordan en gaupe høres ut? Rommet fylles igjen av trillende latter som klukker i veggene.

De to søstrene klarer seg ikke lenger uten hverandre. – Jeg er den strenge tanta og pusher han litt ekstra. Han er glad i meg allikevel, sier Ane.  Foto: Ane Vaet

Det har ikke alltid vært slik at de to søstrene har vært så tette. Så kjærlige.

– Jeg har blitt en bedre person etter at Mathias kom. Før var jeg kald og egosentrisk, nå har jeg mye mer empati og forståelse for andre, sier Marte. Ane nikker bekreftende, men når øynene deres møtes er det bare kjærlig varme å spore.

– Jeg kan ikke forstå personen jeg en gang var. Jeg blir nesten sint når jeg tenker på det, sier Marte tydelig oppgitt.

– Det har vært en stor forandring, ja, sier Ane og ser på søsteren med et granskende blikk. Hun forteller at de kranglet mye før og var milevis unna forholdet de har i dag.

Mathias har knytt dem sammen på midten, som en sta blåknute. En trygg mammahånd i sin venstre. En trygg tantehånd i sin høyre.

Trygge hender: Mathias har knyttet Marte og Ane sammen på midten. Etter at han kom til verden har søstrene fått et bånd ingen klarer å bryte. – Vi var bare uvenner før. Nå i ettertid har jeg felt mange tårer for alle de årene jeg har kastet bort på å være slem og ekkel mot henne, sier Marte.  Foto: Ane Vaet